Det är bland andra Olav Lindqvist, sjuksköterska i grunden och forskare vid Karolinska institutet, som har tittat närmare på vad vårdpersonal gör under en patients sista dagar eller timmar i livet förutom att administrera läkemedel.
- Vi vet en hel del om den farmakologiska behandlingen. Men om den delen av vården som inte bygger på läkemedel vet vi mindre, säger han.
I studien, som omfattar nio olika länder, lät forskarna personal i specialiserad palliativ vård brainstorma kring hur de tar hand om någon som ligger för döden.
Forskarna sammanställde aktiviteterna till en lista som sattes upp och så fick vårdpersonalen fylla på med fler saker under tre- fyra veckor.
Det resulterade i en lista med nästan 1 000 olika vårdaktiviteter. 80 procent kom från omvårdnadspersonal, framför allt sjuksköterskor. 15 procent kom från läkare och 5 procent från andra yrkeskategorier, inklusive volontärer.
Vad var det då för aktiviteter?
Oftast handlade det om att ge kroppsvård och beröring. Till exempel att hålla patientens hand, ge munvård eller att se till så att patienten hade det så bekvämt som möjligt med olika sorters kuddar.
Andra viktiga områden handlade om att skapa en behaglig, trygg och estetisk miljö eller om ritualer kring döendet och döden.
Här kunde det handla om att en döende patient fick ha sina tofflor nedanför sängen trots att han inte längre kunde gå, eller om att öppna dörren eller fönstret när någon hade dött, för att släppa ut själen.
Enligt Olav Lindqvist visar studien att annan vård än läkemedelsbehandling i livets slutskede bygger på en rad komplexa och sofistikerade ställningstaganden från vårdpersonalens sida.
Beslut behöver fattas om vad som ska göras och vad man ska avstå från att göra. Det handlar också om att ta ställning till när, hur och varför något ska göras.
- Arbetet med att tillgodose behoven innebär så väldigt mycket mer än det man kanske föreställer sig utifrån, säger Olav Lindqvist.
Han nämner just munvård som en viktig del i vården av en döende person.
- Det får sannolikt den döende att må bättre och underlättar kanske också kontakten med anhöriga eftersom det är svårt att sitta nära någon som luktar illa ur munnen. Men vad händer om patienten biter ihop och vägrar munvården? Då har vi ett etiskt dilemma som vårdpersonalen måste hantera, säger Olav Lindqvist.
Studien ingick i ett treårigt EU-projekt, Opcare9.
Läs studien: